José López respalda la apertura en Cartagena de una delegación de la asociación D’Genes, dedicada a ayudar a personas y familias con enfermedades raras
La Regata Solidaria ‘Carburo de Plata’ destinará sus beneficios a esta entidad
El alcalde, José López (MC), acompañado del concejal del área de Calidad de Vida, Francisco Calderón (MC), y el edil de Deportes, Ricardo Segado (MC), ha mantenido esta mañana un encuentro, en el edificio administrativo de San Miguel, con el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo ‘D’ Genes’, Juan Carrión. También ha asistido el presidente del Club Náutico Portmán, Blas Isaac Calventus.
El Club Náutico Portmán ha presentado la campaña ‘Enrolate’, enmarcada en la próxima edición de la Regata Solidaria ‘Carburo de Plata’, que organiza esta entidad. Este evento deportivo, que se celebrará del 2 al 4 de junio, se dedicará a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras ‘D’ Genes’.
El alcalde ha confirmado la colaboración municipal con la prueba solidaria, “ya estábamos comprometidos en ayudarles como el año pasado, porque cuanto más podamos hacer desde el Ayuntamiento, menos gasto le supone a la organización y más dinero va a quedar para este fin solidario”. Además, López ha agradecido la labor del Club Náutico Portmán.
Por su parte, el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo ‘D’ Genes’, Juan Carrión, ha indicado que los beneficios de la regata permitirán a la entidad que dirige establecer en Cartagena “una delegación para atender de forma directa a personas y familias que conviven con enfermedades raras”. Carrión ha agradecido la “hospitalidad” del alcalde, así como la solidaridad del C.N. Portmán.
Del mismo modo, el presidente de la asociación ‘D’Genes’ ha afirmado que “hoy se han dado los primeros pasos para trabajar conjuntamente con el Ayuntamiento y que Cartagena cuente con un centro multidisciplinar de atención a personas y familias con enfermedades raras”.
Una enfermedad pasa a ser considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Entre el 6 y el 8% de la población mundial se encuentra afectada por estas enfermedades.
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